Hämophilie Schwerpunktapotheke  

Unser Versorgungskonzept – Gesicherte Arzneimittelqualität

Selbstverständlich nehmen wir auch keinen Austausch von Präparaten vor – es sei denn, dieser Austausch ist mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin und mit Ihnen besprochen und festgelegt.

Bei allen Lieferungen gewährleisten wir außerdem mit unserer zertifizierten Logistik eine durchgehende Kühlkette. Während des Transports überwachen wir die Temperatur ständig und dokumentieren die gemessenen Werte.

Damit Ihre gelieferten Medikamente auch zu Hause lange haltbar bleiben und ihre hohe Qualität behalten, empfehlen wir Ihnen die Aufbewahrung im Kühlschrank oder an einem durchgehend kühlen Ort.

Arzneimittelskandale in der jüngeren Vergangenheit haben gezeigt: Die lückenlose Nachvollziehbarkeit der Herkunft der Arzneimittel ist ein wichtiges Qualitätskriterium. Darum geben wir keine Reimporte, sondern ausschließlich Originalware an Sie ab. Diese beziehen wir entweder direkt vom Hersteller oder von Pharma-Spezialgroßhändlern, zu denen ein zuverlässiges Vertrauensverhältnis besteht.
Wenn Sie vom Versandhandel direkt bestellen sollten, müssen Sie wissen, dass dort nicht alles standardmäßig geprüft wird auf Reinheit und viele andere Dinge. Achten Sie auch immer darauf dass die Versandapotheke oder der Handel, bei dem Sie bestellen unbedingt das EU-Logo der Versandapotheken trägt

Schmerzen bei Hämophilie

Betroffen sind neben Sprung- und Kniegelenken auch häufig die Nacken und Schultermuskulatur. Hinzu kommen die regelmäßigen Injektionen, die gerade Eltern mit an Hämophilie erkrankten Kindern vor eine große Herausforderung stellen.

Auch wenn Schmerzen sich vielleicht nicht vollständig vermeiden lassen, treten sie durch vorbeugendes Verhalten weniger häufig und weniger intensiv auf:

  • Regelmäßige Prophylaxe: eine gut durchgeführte Prophylaxe mit Faktorpräparaten kann Blutungen verhindern und damit auch die damit verbundenen Schmerzen. Außerdem beugt sie Gelenkentzündungen und weiteren Folgeerkrankungen vor.
  • Frühzeitige Krankengymnastik: Durch vorbeugende Grankengymnastik können Sie potenziell schmerzhafte Gelenkschäden mitunter verhindern. Zudem gehen Sie aktiv gegen Schmerzen vor, wodurch Sie auch Ihre mentale Haltung beeinflussen.
  • Unterstützen Sie Ihre Sprunggelenke: Sprunggelenke sind häufig von Schmerzen betroffen. Durch die Wahl der richtigen Schuhe stabilisieren und entlasten Sie Ihre Sprunggelenke. Empfehlenswert sind Wanderschuhe, stabile Sportschuhe oder orthopädische Schuhe.
  • Positive Eintsellung: Schmerz ist auch Kopfsache. Daher wird bei einer positiven Einstellung zum Leben sowie einer Akzeptanz der eigenen Erkrankung, Schmerz als weniger intensiv und weniger belastend wahrgenommen. Gerade bei einer chronischen Erkrankung kann dies zu einer Herausforderung werden. Scheuen Sie daher im Zweifel nicht davor zurück, sich psychologische Unterstützung zu suchen.

Trotz aller Vorbeugung kann es vorkommen, dass Schmerzen auftreten. Hier gilt es zunächst zu unterscheiden, ob der Schmerz von einer Blutung oder einer Verletzung herrührt, was manchmal nicht so einfach ist.
Ist eine Blutung die Ursache, steht die Faktorgabe an erster Stelle, anschließend Schmerzmittel nach Bedarf und Krankengymnastik. Steht der Schmerz nicht in Zusammenhang mit einer Blutung, kann die Faktorgabe entfallen.
Besprechen Sie bereits im Vorfeld mit Ihrem behandelnden Arzt, was Sie beim Auftreten von Schmerzen mit und ohne Blutungsbezug tun sollen und wann er informiert werden möchte und sollte!
Die Schmerztherapie besteht aus verschiedenen Säulen, deren Rolle abhängig vom Zustand des betroffenen Gelenks ist.

  • Schmerzmittel: Als Schmerzmittel ohne entzündungshemmende Wirkung sind Paracetamol und weitere Wirkstoffe aus der Gruppe der sogenannten nicht-sauren Analgetika insbesondere dann geeignet, wenn eine Verletzung ohne Entzündung Ursache des Schmerzes ist. Liegt eine akute oder chronische Entzündung vor, beispielsweise bei einer Synovitis, sind sogenannte COX-2-Hemmer empfehlenswert. Diese sind verschreibungspflichtig und beeinflussen neben ihren antientzündlichen Eigenschaften die Blutgerinnung nicht. Bei starken oder chronischen Schmerzen sind auch Opioide für Hämophilie-Patienten geeignet. Aufgrund von Nebenwirkungen und einer Toleranzentwicklung sind Schmerzmittel jedoch nur als punktuelle Unterstützung, nicht als Dauerlösung zu betrachten.
  • Krankengymnastik: Physiotherapie ist ein wichtiges Werkzeug im Kampf gegen den Schmerz. Vermeiden Sie eine sogenannte „Schonhaltung“, damit keine Folgeschäden auftreten und Sie in Ihrer Lebensqualität nicht beeinträchtigt werden. Empfehlenswert sind beispielsweise Krafttraining, Balance- und Gangtraining oder Wassertraining. Informieren Sie sich bereits im Vorfeld über geeignete Übungen.
  • Operative Eingriffe: Manchmal hilft nur noch eine Operation dabei, Schmerzen zu beseitigen. Zum Beispiel kann bei einer chronischen Entzündung der Gelenke kann die Gelenksinnenhaut entfernt werden. Bei weiterführenden Gelenkbeschwerden kann auch das Gelenk ganz ausgetauscht werden, um die Funktionsfähigkeit wiederherzustellen.
  • Psychologische Unterstützung: Wenn Sie stark unter dem Auftreten von Schmerzen leiden kann dies auch die mentale Gesundheit beeinträchtigen, die wiederum maßgeblich das Schmerzempfinden beeinflusst. Einige Schmerzpatienten geraten dadurch in einen Teufelskreislauf. Suchen Sie sich daher rechtzeitig psychologische Hilfe, wenn Sie merken, dass es Ihnen nicht gut geht.

Auch die Injektion bei der Gabe von Faktorpräparaten kann mit Schmerz verbunden sein. Insbesondere bei Kindern ist es wichtig, diesen Schmerz so gering wie möglich zu halten oder vollständig zu vermeiden, um Akzeptanz für die Therapie zu schaffen. Eine besondere Herausforderung stellt dabei die Gabe von bispezfischen Antikörpern dar. Hier muss subkutan injiziert werden. Die Injektionslösung wird langsamer im Körper verteilt als bei einer Gabe direkt in die Vene. Auch das kann mit Schmerzen verbunden sein.
Eltern betroffener Kinder haben eine Reihe von Tipps und Tricks entwickelt, um die Medikamentengabe möglichst angenehm zu gestalten:

• Nutzen Sie Cremes oder Salben mit lokal betäubender Wirkung wie beispielsweise EMLA.
• Erwärmen die die Injektionslösung mit den Händen auf Raumtemperatur.
• Beruhigen Sie sich und Ihr Kind mit Atemtechniken.
• Lenken Sie Ihr Kind während der Injektion so ab, dass es dabei dennoch ruhig sitzen oder liegen bleibt, beispielsweise mit der Lieblingsserie oder einem Lied.
• Wählen Sie einen flachen Winkel bei intravenöser und einen 45° Winkel bei subcutaner Applikation.

Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin

Die ärztliche Meinung ist uns wichtig und Ihr Zentrum kennt Sie schon lange. Deshalb ist es uns wichtig, dass Sie sich regelmäßig mit dem Arzt oder Ärztin Ihres Vertrauens besprechen und Kontrollverläufe aus Ihrem Tagebuch abklären.

Wird genügend Prävention gegeben oder neigen Sie doch häufiger zu Blutungen? Die digitalen Tagebücher von Hämoassist oder Docuscan/ my diary sind hier eine große Hilfe. Wir nehmen mit Ihrem behandelnden Arzt gerne Kontakt und auf wenn Probleme auftreten und optimieren gemeinsam Ihre Arzneimitteltherapie. So können wir auch bei Notfällen schnell und ganz in Ihrem Sinne reagieren.

Darüber hinaus helfen auch Sie Ihrem Arzt, wenn Sie Ihr Rezept bei uns einlösen. Denn als Apotheke, die sich im Bereich Hämophilie sehr gut auskennt, übermitteln wir Ihrem Arzt automatisch alle notwendigen Arzneimittel-Informationen. Das sind Informationen, die Ärzte benötigen, um ihrer Meldepflicht an das Deutsche Hämophilieregister nachkommen zu können. Wenn Ihre Ärztin oder Ihr Arzt das möchte, arbeiten wir gerne auch in der Notfallversorgung zusammen. Gerne stellen wir dafür auch ein Notfalldepot.

  • Unsere Notfallnummer: 0911 – 50720140

Für spezielle Fälle, wie z.B. Babies gibt es auch Möglichkeiten über die Kopfhaut zu injizieren.
Auf diesem Video sehen Sie wie.

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Wir vermitteln auf Bedarf auch kompetente Fachleute, die das für Sie durchführen.

Ihr direkter Kontakt zu uns:   

Ich stimme zu, dass meine Angaben aus dem Kontaktformular zur Beantwortung meiner Anfrage erhoben und verarbeitet werden. Die Daten werden nach abgeschlossener Bearbeitung Ihrer Anfrage gelöscht. Hinweis: Sie können Ihre Einwilligung jederzeit für die Zukunft per E-Mail an haemo@apotheke-forum.de widerrufen. Detaillierte Informationen zum Umgang mit Nutzerdaten finden Sie in unserer Datenschutzerklärung.

Leben Hämophilie

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Eine filmisch aufbereitete Ergänzung zur Info-Broschüre „Hämophilie – Was ist das?“ der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. http://www.igh.info

Was ist HÄMOPHILIE?

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Hope – Leben mit Hämophilie

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Unsere Kooperationspartner und Partnerschaften

Neue ACHSE-Vorsitzende Geske Wehr:
Vernetzung in Versorgung und Forschung stärken.“
Wir sind Fördermitglied des IGH

Die Webseite für hämophile Patienten, die alle offenen Fragen beantworten kann. Dort finden Sie Informationstermine für interessante Vorträge, eine Apothekenliste und aktuelle Informationen.

Blog Hämophilie – Patienten teilen Erfahrungen / www.myhämophilie SEITE GIBT ES NICHT

Wir kooperieren außerdem mit:

  • Ärzten, die hämophile Patienten betreuen
  • Pflegedienstkräfte / Homecarunternehmen
    Die vor Ort die Patienten betreuen, die Vorräte kontrollieren , bei schwierigeren Injektionen behilflich sind, zum Beispiel bei Kleinkindern und Säuglingen.
  • Herstellern und der Pharmaindustrie
    So sind wir immer aktuell informiert, gerade was auch gentherapeutische Ansätze betrifft. Die Pharmaindustrie dient uns als gute Informationsquelle. Wir garantieren Ihnen, dass wir keinen Einfluß auf die Auswahl der Präparate haben oder nehmen wollen. Denn die Versorgungshoheit liegt nach wie vor bei Ihrem Arzt. Für weitere Informationen können Sie uns jederzeit kontaktieren.
    Sie erhalten immer das original verordnete Produkt von uns, denn wir sind absolut unabhängig.
  • Apothekennetzwerke
    Nur die enge Zusammenarbeit und direkte Absprache mit allen Beteiligten garantiert einen reibungslosen, pünktlichen und korrekten Ablauf, auch im Urlaub.
  • Logistikflotte/ Kühlkette
    Sie gewährt Ihnen eine rasche, dokumentierte, kühlkettengeführte Lieferung mit dem Plus an Service –
    Sie erhalten auf Wunsch vor der Lieferung einen Anruf, das fördert die eigene Unabhängigkeit. GMP gewährleistet.

So sind wir immer aktuell informiert, gerade was auch gentherapeutische Ansätze betrifft.